DELAPAN BELAS bulan adalah berapa lama Kelsey Stratford dari TOWIE dan keluarganya diberi tahu bahwa adik perempuannya akan bertahan hidup.
Bintang reality show berusia 22 tahun yang penuh air mata ini terinspirasi untuk melakukan pekerjaan perawatan oleh Kennedy kecil, dan berterima kasih kepada NHS karena telah menjaga saudaranya tetap hidup meskipun ada banyak rintangan.
8
Kennedy, yang kini berusia 10 tahun, didiagnosis mengidap atrofi otot tulang belakang tipe 1 pada usia beberapa minggu, yang membuatnya lumpuh dari leher ke bawah, tidak mampu berbicara dan menelan dengan baik.
Sekitar 1,6 juta orang di Inggris membawa gen penyebab SMA dan 1 dari 10.000 bayi lahir dengan kondisi tersebut.
Seorang anak yang lahir dengan SMA tipe 1 diperkirakan meninggal sebelum ulang tahunnya yang kedua. Mereka yang mengembangkan tipe lain di kemudian hari memiliki harapan hidup normal.
“Sejujurnya saya tidak tahu apa yang akan kami lakukan tanpa NHS,” katanya kepada The Sun sambil menangis.
“Dia terus-menerus menjalani pengobatan dan oksigen, yang mereka sediakan untuknya. Mereka melakukan pekerjaan luar biasa.
Tanpa mereka, kita tidak akan mampu mengurus Kennedy.
Kennedy terutama dirawat oleh tim di Rumah Sakit Anak Great Ormond Street – yang telah melihat keluarga tersebut melalui masa-masa yang sangat menakutkan. Dalam keadaan darurat, dia lebih banyak diperiksa oleh tim medis NHS lokal.
“Kennedy seperti bos keluarga kami dan memiliki kepribadian terbesar,” kata Kelsey.
“Tetapi segalanya sulit. Setiap musim dingin dia harus dirawat intensif karena sistem kekebalan tubuhnya sangat buruk.
“Selama Covid-19 dia mendapat bantuan alat bantu hidup, dan kami tidak tahu apakah dia akan selamat, tapi petugas medis luar biasa dan membantunya melewatinya.
“Saya sangat berterima kasih kepada mereka karena telah merawat adik saya ketika dia sedang tidak dalam kondisi terbaiknya.”
Seorang pengasuh yang terlatih, Kelsey mendukung The Sun’s Who Cares Wins Awards, yang merayakan para petugas medis, badan amal, dan orang-orang biasa yang luar biasa yang menyelamatkan nyawa dan melakukan lebih dari yang diharapkan.
Ada sembilan kategori yang diperlombakan, antara lain Dokter Terbaik, Tim Terbaik, dan Pahlawan Tanpa Tanda Jasa. Nominasi terpilih akan menghadiri acara bertabur bintang yang disiarkan di Channel 4.
Kelsey berkata: “NHS sangat luar biasa bagi keluarga saya dan membuat Kennedy tetap hidup. Jika Anda memiliki pahlawan kesehatan, harap nominasikan mereka untuk The Sun’s Who Cares Wins.”
Kerugian yang sangat besar
8
8
Kelsey baru berusia 12 tahun ketika ibunya melahirkan Kennedy dan saudara kembarnya, Karter. Mereka segera menyadari bahwa perkembangan bayi tidak normal, sehingga mengarah pada diagnosis SMA.
Tragisnya, Karter meninggal karena kondisi tersebut empat bulan setelah kelahiran mereka, dan ibu Kelsey harus menyampaikan kabar buruk tersebut kepada anak-anaknya yang lain.
“Saya tidak banyak membicarakan bagian ini, jadi ini sangat sulit,” Kelsey menjelaskan.
“Sungguh mengejutkan saat mengetahui bahwa kami mungkin tidak akan memilikinya dalam waktu lama. Kami memutuskan sebagai sebuah keluarga untuk mencoba memastikan kami memberikan Kennedy kehidupan terbaik yang kami bisa selama dia berada di sini.
“Sungguh sulit dipercaya dia masih bersama kami sekarang. Dia adalah gadis kecil terkuat dan paling bahagia yang saya kenal.”
Apa itu atrofi otot tulang belakang?
Atrofi otot tulang belakang merupakan penyakit yang menghilangkan kekuatan seseorang dan menimbulkan masalah dengan mengganggu sel saraf motorik di sumsum tulang belakang.
Hal ini menyebabkan seseorang kehilangan kemampuan untuk berjalan, makan, dan bernapas.
Ada empat jenis SMA yang didasarkan pada usia.
Tipe 1 didiagnosis dalam enam bulan pertama kehidupan dan biasanya berakibat fatal.
Tipe 2 didiagnosis setelah usia enam bulan.
Tipe 3 didiagnosis setelah usia 18 bulan dan mungkin mengharuskan individu untuk menggunakan kursi roda.
Tipe 4 merupakan bentuk SMA yang paling langka dan biasanya hanya terjadi pada usia dewasa.
Namun ada satu hal yang pada akhirnya Kelsey ingin bantu adiknya lakukan, yaitu berkomunikasi sendiri.
Bintang reality show ini bekerja sama dengan seorang psikolog untuk membuat aplikasi khusus yang memungkinkan anak penyandang disabilitas berkomunikasi dengan keluarganya.
Saat ini, Kenney hanya bisa berkomunikasi dengan mendengus, tertawa, atau menangis, artinya hanya keluarga terdekat dan pengasuhnya saja yang bisa memahami maksudnya.
Kelsey menjelaskan: “Kehidupan sehari-hari bayi SMA sangat sulit karena mereka tidak bisa berkomunikasi.
“Ini membuat frustrasi karena mereka memiliki otak yang berfungsi penuh namun terjebak dalam tubuh mereka sendiri. Saya tahu Kennedy mempunyai hal-hal yang ingin dia katakan tetapi tidak bisa.
“Saya ingin dia memiliki kesempatan untuk menjalani kehidupan yang lebih normal. Bisa ngobrol dengannya akan sangat berarti. Kami tidak pernah bisa mendengar dia berbicara balik.
“Itu akan mengubah hidupnya dan kehidupan orang lain dengan kondisinya. Bisa meminta apa pun yang dia butuhkan saja sudah luar biasa.”
Aplikasi yang mengubah hidup
8
8
Aplikasi tersebut, bernama Kennedy’s Kingdom, sedang dalam pengembangan, namun Kelsey mencari seseorang untuk membantu mereka mewujudkannya.
Ini akan bekerja dengan menampilkan alfabet di layar, dengan perangkat lunak AI melayang di atas setiap huruf selama dua detik sebelum melanjutkan ke huruf berikutnya.
Pengguna akan dapat memilih huruf dengan mengeluarkan suara. Surat itu kemudian akan dipilih dan dilemparkan ke dalam keranjang untuk mengeja sebuah kata. Tidak ada suara selama lima detik berarti kata tersebut telah selesai.
Semakin sering digunakan, AI akan mulai menghasilkan saran seperti teks prediksi berdasarkan apa yang sering ditanyakan atau dikatakan.
Selama lima tahun terakhir, Kennedy telah menggunakan Eye Gaze, yang bekerja dengan melacak pergerakan mata untuk memilih huruf.
Namun sering kali anak tersebut mengalami kesulitan dalam berhubungan dengan murid-muridnya dan sangat lambat, yang berarti dia sering merasa frustrasi dan menyerah.
8
8
Aplikasi ini akan memungkinkan Kennedy untuk berbicara dengan perawatnya dan berkomunikasi dengan petugas medis yang rutin merawatnya di rumah sakit.
“NHS memberi adik saya kesempatan hidup, dan sekarang saya ingin membantunya menjalani kehidupan sepenuhnya,” jelas Kennedy.
“Kennedy tidak bisa berkomunikasi dengan teman-temannya di sekolah atau memberi tahu kami kapan dia ingin waktu tenang atau jika dia merindukan seseorang. Dia bahkan tidak bisa memberi tahu kami apakah dia kesakitan.
“Aplikasi ini akan memberinya rasa kemandirian. Ini akan membantu orang melihat melampaui ranjang rumah sakit di mana dia terbaring 95 persen sepanjang waktu.
“Jika ada yang bisa maju untuk membantu mewujudkan hal ini, itu berarti segalanya.”
Diharapkan aplikasi ini pada akhirnya dapat dikembangkan agar Kennedy dapat mengirim pesan teks kepada anggota keluarganya.
Artinya, Kelsey akan bisa mendengar jika adiknya merindukannya saat dia jauh dari rumah keluarganya.
Kelsey terkadang turun tangan di malam hari untuk merawat Kennedy dan memberi istirahat pada ibu dan ayah tirinya.
Dia terinspirasi oleh saudara perempuannya yang cacat untuk mengejar karir sebagai pengasuh.
“Kennedy adalah inspirasi saya untuk memulai karena saya tumbuh di sekitar seseorang yang membutuhkan perawatan 24/7,” katanya.
“Saya masih melakukannya karena saya suka membantu orang. Saya juga menghabiskan waktu di sekolah penyandang cacat. Itu hanya pekerjaan yang memuaskan.”
Jika Anda dapat membantu membangun Kerajaan Kennedy, kirim email ke [email protected]
