PADA tahun 2019, mantan pemain rugby profesional Rob Burrow didiagnosis menderita penyakit neuron motorik yang tidak dapat disembuhkan.
Istrinya Lindsey (40) berbagi di Hari Ayah ini bagaimana sikap positif dan keberaniannya terus menginspirasi dia dan anak-anak mereka.
5
“Saya tahu itu adalah momen yang pahit baginya ketika saya melihat Rob bersama anak-anak kami berkumpul di sekitar kursi rodanya untuk menunjukkan kepadanya kartu Hari Ayah yang mereka buat di sekolah.
Menjadi seorang ayah adalah hal yang membuat Rob terus maju.
Inilah sebabnya dia terus berjuang keras melawan penyakit neuron motorik (MND), menentang prognosis buruk yang diberikan pada bulan Desember 2019 bahwa dia hanya punya waktu beberapa tahun untuk hidup.
Namun, hari-hari seperti hari ini – Hari Ayah keempat sejak ia didiagnosis – membuatnya bertanya-tanya: “Berapa lama waktu yang tersisa untuk saya bersama anak-anak saya?”
Rob, 40, dan saya bertemu pada tahun 1996 ketika kami sama-sama berusia 15 tahun, dan kami menikah satu dekade kemudian pada tahun 2006.
Saya menyukai sifatnya yang lembut, selera humornya yang bagus, dan sikapnya yang rendah hati.
Memiliki keluarga selalu menjadi bagian dari rencananya dan Rob tidak sabar untuk menjadi seorang ayah.
Ketika anak-anak kami, Macy, 11, Maya, delapan, dan Jackson, empat, lahir, Rob terjun ke dunia ayah, di samping karirnya sebagai pemain rugby profesional untuk Leeds Rhinos, dan kemudian sebagai pelatih.
Di lapangan dia tangguh, tapi di rumah dia mengganti popok dan mengunjungi anak-anak sambil membacakan cerita untuk mereka.
Dia tidak berpikir untuk pergi ke kelompok penitipan anak bersama-sama dan menjadi satu-satunya pria di sana, mengobrol dengan para ibu sambil minum kopi.
Ketika kemampuan bicara Rob mulai meningkat pada akhir tahun 2019, dokter klub rugbinya merujuknya ke ahli saraf.
Kami berdua khawatir sejak awal dan saya bahkan bertanya kepada konsultan apakah itu mungkin MNS karena saya mengetahui kondisi tersebut – yang merusak sistem saraf dan tidak dapat disembuhkan – melalui pekerjaan saya sebagai fisio.
Namun, ketika hasil MRI dan tes darah menunjukkan hasil normal, dokter meyakinkan kami bahwa dia tidak percaya bahwa itu adalah MNS, namun mengatakan bahwa itu mungkin merupakan kondisi lain yang dapat diobati yang memengaruhi otot-otot bicara.
Rob menjalani tes lebih lanjut, dan ketika kami kembali bersama untuk membuat janji dengan konsultan sebelum Natal tahun itu, kami merasa cukup optimis.
Mendengar kata “penyakit neuron motorik” dan “hidup dua tahun lagi” membutakan kami berdua.
Saya hancur berantakan – saya melihat secara langsung kehancuran yang tak terbendung yang disebabkan oleh MNS.
Rob lebih tenang dan berkata dia lega itu dia, dan bukan aku atau anak-anak.
Dia bersikeras bahwa dia akan berjuang sekuat tenaga untuk hidup selama mungkin – dia hanya menolak untuk menerima bahwa dia tidak akan ada dalam beberapa tahun lagi.
Saya tidak tahu apakah sikap positifnya disebabkan oleh karier olahraganya, tetapi saya belum pernah melihatnya begitu bertekad seperti pada hari itu.
Kami pulang ke rumah karena terkejut untuk memberi tahu orang tua kami, yang semuanya sangat terpukul oleh berita tersebut, dan setelah semalaman tanpa tidur kami duduk bersama Macy dan Maya, yang saat itu berusia delapan dan empat tahun, untuk memberi tahu mereka.
Jackson hanya seorang anak, dan terlalu muda untuk memahaminya.
Kami memberi tahu gadis-gadis itu bahwa Ayah mempunyai sesuatu yang akan membuat tubuhnya lemah.
Putri bungsu kami, Maya, mengatakan permainan itu “membosankan” dan terus bermain, namun Macy mempunyai pertanyaan termasuk, “Akankah ayah menjadi lebih baik?”
Kami tidak ingin berbohong, jadi kami hanya mengatakan bahwa dokter akan melakukan apa pun yang mereka bisa.
Rob masih sehat secara fisik pada tahap itu, melatih rugby dan berlari di sekolah.
Saya tahu mustahil bagi anak-anak untuk menghargai bagaimana ayah mereka yang kuat, yang suka menggendong dan menidurkan mereka di malam hari, akan berubah.
Ketika Rob dan saya mulai memahami apa yang kami hadapi, harapan terbesarnya adalah agar kehidupan tetap normal dan sebahagia mungkin.
5
Namun, pada peringatan satu tahun diagnosisnya, Rob menjadi lemah dan tidak stabil, dan dia kehilangan kemampuan untuk menggunakan suaranya.
Untungnya, pada awal tahun itu dia membuat suara buatan untuknya menggunakan sampel suaranya sendiri.
Ini berarti dia dapat berbicara melalui komputer dan masih terdengar hampir persis seperti dirinya.
Salah satu alasan utama dia melakukan ini adalah agar dia bisa mengatakan “Aku cinta kamu” kepada kami.
Pada ulang tahun kedua, dia menjadi pengguna kursi roda penuh waktu dan makanannya harus dihaluskan atau dihaluskan karena kemampuannya menelan terpengaruh.
Saat ini, tiga setengah tahun setelah diagnosis Rob, dia membutuhkan perawatan penuh waktu, yang saya berikan, selain bekerja untuk NHS, ditambah orang tua kami juga membantu.
Kami berdua ingin menjaga rumah keluarga kami senormal mungkin untuk anak-anak tanpa pengasuh yang keluar masuk setiap hari.
Kami beruntung sudah memiliki kamar mandi dan kamar tidur di lantai bawah untuk digunakan Rob, dan ruang untuk kursi rodanya.
Anak-anak sangat mudah beradaptasi, dan menurut saya karena perubahan pada Rob terjadi secara bertahap, mereka menerimanya begitu saja, dan sekarang sudah menjadi hal yang lumrah jika Ayah menggunakan kursi roda dan membutuhkan bantuan dalam hal-hal seperti berpakaian dan makan pada waktu makan.
Putra kami Jackson belum pernah mengenal orang lain, dan saya tahu hal ini sulit bagi Rob karena tidak seperti anak perempuan lainnya, putranya tidak memiliki kenangan tentang dirinya seperti dulu.
Orang luar mungkin memandang Rob dan berpikir dia tidak lagi mampu memainkan peran aktif dalam kehidupan keluarga, namun ternyata dia melakukannya.
Dia akan menonton film bersama anak-anaknya, mendengarkan mereka membaca dan, jika mereka nakal, memarahi mereka dengan suaranya di komputer.
Kapan pun kami bisa, kami memanfaatkan kesempatan ini untuk membuat kenangan istimewa, seperti pergi ke Disneyland Paris tahun lalu.
Namun hal-hal sederhana, seperti mengajak keluarga kita makan atau jalan-jalan ke taman setempat, juga sama berharganya.
Bulan lalu kami berdua mengambil bagian dalam Marathon Rob Burrow Leeds yang pertama untuk mengumpulkan dana guna membangun pusat perawatan spesialis MNS di kota.
Saya berlari dan Rob didorong di sepanjang rute oleh beberapa mantan rekan satu timnya, termasuk Kevin Sinfield, yang membawa Rob melintasi garis finis.
Kevin mengumpulkan jutaan poundsterling untuk penelitian MNS dan merupakan teman sejati.
Itu adalah hari yang penuh kenangan indah bagi kami semua, dan anak-anak sangat bangga.
Rob tetap kuat secara mental.
Anak-anak yang pernah melihatnya bertanya: “Mengapa saya?” tidak, dan itu menginspirasi mereka untuk terus menikmati hidup mereka, itulah yang dia inginkan.
Seiring bertambahnya usia, mereka dapat mengapresiasi betapa mengagumkannya sikap ayah mereka terhadap kondisinya, dan anak-anak menyebutnya sebagai pahlawan mereka.
Namun, saya melihat momen-momen kesedihan pribadi Rob ketika ia ingin bisa mengejar anak-anak di sekitar taman seperti dulu, misalnya.
Momen-momen ini cepat berlalu, namun ia hanyalah manusia biasa dan saya tahu bahwa di balik kepribadian cerianya terdapat seorang pria yang telah dirampok dari kesenangan sederhana yang dianggap remeh oleh ayah-ayah lain.
Mustahil membayangkan hidup tanpa Rob. Dia satu-satunya pria yang pernah kucintai.
Saya tidak pernah berpikir bahwa suatu hari saya harus membesarkan keluarga kami tanpa dia. Itu adalah sesuatu yang saya coba untuk tidak pikirkan.
Saya lebih memilih untuk menghargai masa kini, daripada memikirkan apa yang ada di depan.
Dia memiliki karir yang sukses dan sejak diagnosisnya, Rob telah membantu mengumpulkan jutaan dolar untuk penelitian MNS dan kesadaran akan kondisi tersebut, namun warisan terbesarnya adalah anak-anaknya.
Suatu saat di masa depan, mereka akan mengingat kembali masa-masa ini dan mengetahui bahwa ayah mereka menghadapi penyakit kejam ini dengan keberanian dan sikap positif, dan bahwa dia berjuang sekuat tenaga untuk tetap bersama mereka selama mungkin.
Saya berharap, ketika mereka tumbuh dewasa, mereka terinspirasi untuk menjadi seperti dia, untuk menghargai kehidupan dan menghadapi kesulitan.
Mereka tidak dapat mengharapkan ayah yang lebih luar biasa – dan saya tidak dapat memilih ayah yang lebih baik untuk anak-anak saya.
5
5
